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媒體聚焦

10歲女孩每日腹瀉十余次、大小便失禁,輾轉就醫花了十幾萬不見起色……

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記者 任方圓 通訊員 王雪飛

“媽媽,回家之后我想吃你煮的豆花湯。”今天,在浙江大學醫學院附屬兒童醫院風濕免疫科病房,10歲的倩倩(化名)坐在病床上和媽媽撒著嬌。“好好,你要吃什么都給你做!”倩倩媽媽滿臉寵溺。

看著眼神明亮、臉色紅潤的倩倩,誰能想到就在兩周前她還只有20公斤,因為大小便失禁只能整天坐在馬桶上,全身虛弱無力。而現在,她已經和正常孩子沒什么區別,下午就能出院回家了。

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輾轉就醫

花了十幾萬依舊未見起色

原來,來自云南的倩倩在今年1月份就開始出現拉肚子的癥狀,大小便不能控制,一天上10-20次廁所。原本上小學四年級的她也因此被迫離開學校,輾轉就醫。

“我帶她去了當地的醫院,又去了看了市里的醫生,但是他們都不知道我女兒得了什么病,”媽媽回憶,“之前有說是小腸淋巴瘤,但是治來治去,花了十幾萬也沒治好。”

倩倩是家里最小的孩子,上面有一個初三正在備考的哥哥,爸爸3年前因工傷了腿,基本喪失勞動能力,家里全靠媽媽一個人打工維持。突如其來的病情,讓這個本就不富裕的家庭雪上加霜。家里的親戚都很喜歡這漂亮懂事又乖巧的孩子,得知倩倩的病情后,大家把能借的錢都借給他們了,可惜倩倩的病情一直沒有起色。

短短4個月,倩倩因為生病一下暴瘦了8斤,原本就不胖的她幾乎脫了形,瘦得皮包骨,大腿甚至還沒有成年人的手臂粗。

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眼看著倩倩的大小便像沒了“開關”似的只能整天坐在馬桶上,每天只能喂一些牛奶,整個人越來越虛弱,媽媽看在眼里疼在心上,“只要能保住她的命,讓我怎么樣都行!”在多方打聽后,媽媽抱著最后的希望,帶上倩倩來到了浙大兒院湖濱院區就診。

多學科會診

原是兒童系統性紅斑狼瘡

5月13日,倩倩正式住進了浙大兒院消化科病房。經過全面詳細排查,基本排除了消化道淋巴瘤或感染導致的腹瀉。那么,又是什么病會引起如此長時間腹瀉,甚至大小便失禁?在消化科、風濕免疫科、泌尿外科、腎內科、神經內科、放射科會診后,浙大兒院的專家一致看向了這條線索:抗核抗體譜陽性。

“沒有皮疹、沒有典型的面部蝶形紅斑,也沒有我們常見的狼瘡腎損害或血液系統異常。” 中華醫學會兒科分會風濕病學組副組長,浙大兒院風濕免疫過敏科主任盧美萍介紹,“以慢性腹瀉起病,出現大便、小便失禁的系統性紅斑狼瘡(SLE)確實非常罕見。”

經過仔細分析病情,倩倩除了慢性腹瀉、大小便失禁外,還有廣泛的腸壁水腫、膽囊水腫、腎積水,加上ANA陽性、dsDNA陽性的報告,結合文獻查閱,專家們考慮倩倩得的是以慢性腹瀉和尿失禁起病的兒童系統性紅斑狼瘡,并對她進行了對癥治療。

令人欣喜的是,倩倩在用藥第3天后大便恢復正常,第5天飲食恢復,而且大小便完全能自行控制。現在,倩倩已經基本和正常孩子一樣,僅僅兩周體重漲了4斤,臉蛋又開始變得圓潤光澤。

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“不用一直坐在馬桶上,我又可以吃飯吃菜啦!”現在的倩倩非常開心,每到飯點都催著媽媽去拿飯,一個人可以基本吃完一份成年人的盒飯。

病情可控

九成的隨訪病人情況良好

據介紹,系統性紅斑狼瘡是一個可以累及多系統和多臟器的疾病,兒童發病比成人相對較重,更容易引起臟器損傷。

盧美萍介紹,在兒童風濕免疫科中,兒童系統性紅斑狼瘡僅次于關節炎,排在第二位。它好發于10-40歲女性;兒童起病占15%-20%,12~14歲高發,男女之比為I : 4.3。此病癥狀多樣,輕者只是影響皮膚關節,面部蝶形紅斑是特征性表現;重者影響到血液系統、肝臟、腎臟、心臟、肺臟及神經系統等,因受累臟器不同而表現不同

倩倩雖然不屬于典型癥狀起病的兒童紅斑狼瘡,但由于它是一種侵犯多系統和多臟器的自身免疫性疾病,如沒有早期識別及診治,兒童的預后遠比成人嚴重。另一方面,由于兒童身心發育的特殊性,兒童患者還需面對由于疾病本身或治療相關副作用對生長發育、心理發育的影響。

“目前很多人覺得,得了系統性紅斑狼瘡就是不治之癥,”盧美萍說,“這是很大的一個誤區,事實上,經過系統的對癥及免疫治療后,還是有很大一部分病人可以過上正常生活。就像倩倩這樣,目前看來治療效果不錯,今后應該也能正常結婚生子。”據了解,目前在風濕免疫科隨訪的病人中,九成以上的情況都很好。

服務:

兒童系統性紅斑狼瘡由于起病形式多樣,癥狀隱匿,容易被家長們忽略。專家提醒,如果孩子出現長期低燒、反復皮疹和反復關節痛等典型癥狀,需要引起重視,及時就醫。

1.長時間低燒

紅斑狼瘡實際上是由于自身的免疫能力改變而出現的皮膚炎癥,因此在初期的時候,可能會經常出現低熱、乏力的癥狀。一旦發現出現不明原因的長時間低熱癥狀,就應當到醫院進行必要的風濕免疫病篩查,及時治療。

2.反復性皮疹和口腔潰瘍

區別于單純以皮膚病為表現的濕疹,系統性紅斑狼瘡屬于免疫性的疾病,雖然也會引起局部的皮疹表現,但是更重要的是患者通常會有多系統的和多內臟的受累情況,比如出現發熱、關節疼痛、肌肉酸痛、口腔潰瘍等癥狀。

3.反復關節痛

部分患有紅斑狼瘡的患者會出現關節炎和肌肉疼痛,但與幼年特發性關節炎不同的是,紅斑狼瘡關節炎經及時對癥治療好轉較快,很少留有關節畸形、殘疾后遺癥。

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